Emma
et Juliette sont des jumelles nées le 19 novembre 2003 à 28 semaines
d'aménorrhée, elles sont de grandes prématurées. Juliette sort la 1ere,
elle n'aura pas de complication. Elle respirera seule dès le lendemain
matin. Ce qui ne sera pas le cas de sa sœur jumelle Emma. Son cerveau
manquera d'oxygène et des complications neurologiques apparaîtront Elle
fut en état de survie jusqu'à l'âge de 7 jours où une opération du
canal artériel a dû être programmée en urgence.
En effet, l'oxygénation des organes vitaux ne se faisait pas
correctement, elle était dans une grande souffrance respiratoire. Nous
ne savions pas si son faible poids allait être fatal pour elle. Ce fut
un grand soulagement de la voir revenir en vie, mais il a fallu attendre
encore 48 heures, pour être sûr qu'elle serait sauvée. Son besoin en
oxygène était encore important malgré l'opération. Il a fallu attendre
le 1er Janvier 2004 pour qu'elle puisse respirer toute seule ! Là , on a
bien compris qu'elle avait une grande envie de vivre et un caractère
bien trempé. Elle ne respira seule qu'au moment où elle aurait dû venir
au monde!
Durant cette période, Emma est dans l'incapacité de respirer seule,
elle sera intubée 2 mois et 2 autres mois avec de l'oxygène dans sa
couveuse. Ceci
aura pour conséquence un endommagement de son cerveau. Si est elle
«prisonnière» de ce corps qu'elle ne contrôle pas, elle est néanmoins
une petite fille très intelligente, souriante et dotée d'une envie
d'apprendre impressionnante. Son handicap sera identifié comme une IMC.
L'infirmité
motrice cérébrale (IMC) a été définie en 1955 par le professeur Guy
Tardieu comme étant une infirmité motrice due à des lésions survenues
durant la période péri-natale. Il
s'agit d'un état pathologique (puisque non évolutif) non héréditaire
comportant divers atteintes neurologiques. Une cause exacte n'est pas
toujours retrouvée mais elle est liée à la prématurité, l'hypoxie
périnatale, les traumatismes cérébraux et l'ictère néonatal. Le degré
d'atteinte neurologique est sévère dans un tiers des cas et modéré dans
un sixième des cas.
L'IMC rassemble divers niveaux de handicap, dont la cause survient lors
de la grossesse, d'un accouchement prématuré ou difficile ou dans la
petite enfance (Accident Vasculaire Cérébral...).
Les troubles moteurs peuvent s'accompagner d'autres retards:
neurologique, sensitif, auditif, visuel. Ceci implique une perte
irréversible de nombreuses cellules du cerveau. A l'aide de plusieurs
rééducations et avec beaucoup de motivation, on tente d'utiliser au
maximum les cellules du cerveau intactes, afin d'acquérir une
atténuation du handicap. Comme le dit souvent la kinésithérapeute
d'Emma, on fait emprunter au cerveau un autre chemin afin de transmettre
les infos entre celui-ci et les membres. C'est un travail de longue
haleine.
